Środa, 17 lipca 2019 r.   Imieniny: Anety, Bogdana, Jadwigi
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-07-17, godz. 06:06 Parowóz pociągnie stare wagony. Pociąg retro „Kujawy” na torach Pociąg retro „Kujawy” prowadzony przez zabytkową lokomotywę parową Pt 47 - 65 z wolsztyńskiej parowozowni w środę (17 lipca) przejedzie przez Kujawy i Pomorze. » więcej 2019-07-14, godz. 09:05 Z nauką można zetknąć się wszędzie. Nawet na spacerze nad Wisłą Zadania rozwijające wyobraźnię, zwiększające spostrzegawczość i koncentrację przygotowało Mobilne Centrum Nauki na Bulwarze Filadelfijskim w Toruniu. » więcej 2019-07-12, godz. 06:05 „Ubieranki” i inne atrakcje w Muzeum „Zbiory Sztuki” we Włocławku Włocławskie Muzeum „Zbiory Sztuki” ma wakacyjną ofertę dla dzieci. To - między innymi - warsztaty rodzinne pod hasłem „Ubieranki”. » więcej 2019-07-10, godz. 11:45 Bajeczne czwartki, spacer szlakiem strzyg. Wakacje w Muzeum Etnograficznym Toruńskie Muzeum Etnograficzne ma wiele propozycji dla dzieci na wakacje. Można m.in. poznawać bajki ludowe i tajniki tradycyjnego folkloru albo wędrować szla ... » więcej 2019-07-10, godz. 08:58 Wykład o broni strzeleckiej, zwiedzanie czołgu. Wakacyjne spotkania w wojskowym muzeum Na cykl spotkań nie tylko dla dzieci zaprasza w wakacje Muzeum Wojsk Lądowych w Bydgoszczy. » więcej 2019-07-09, godz. 08:15 Tajemnice owadów na wyciągnięcie ręki! W bydgoskim Myślęcinku We wszystkie środy lipca, Leśny Park Kultury i Wypoczynku, zaprasza dzieci z rodzicami na wspólne spędzanie czasu w zoo. Odkrywanie tajemnic przyrody jako nau ... » więcej 2019-07-08, godz. 07:58 500 plus i „Dobry Start” w Bydgoszczy: sprawdź, na jakim etapie jest twój wniosek Bydgoski ratusz uruchomił wyszukiwarkę wniosków w Programie Rodzina 500 plus i „Dobry Start”. Dzięki niej każdy mieszkaniec może sprawdzić, na jakim etapie je ... » więcej 2019-07-07, godz. 14:04 Magiczna kraina w toruńskim Dworze Artusa. Teatr improwizowany dla dzieci Tylko w niedzielę (7 lipca) i tylko przez godzinę aktorzy teatrów improwizowanych wspólnie z małymi widzami wystawiać będą bajkę, która powstanie z pomysłów d ... » więcej 2019-07-07, godz. 12:05 Legendarne skrzypce Flisaka. Festiwal Nova Muzyka i Architektura dla dzieci 'Legendarne Skrzypce Flisaka' - to kolejny koncert, odbywający się dziś w Toruniu w ramach trwającego 23. Międzynarodowego Festiwalu Nova Muzyka i Architektur ... » więcej 2019-07-05, godz. 15:24 800 zł miesięcznie na żłobek albo nianię. Umowy dla aktywnych rodziców Pierwsi rodzice odebrali w Urzędzie Marszałkowskim w Toruniu umowy w ramach programu „Aktywna Mama, aktywny Tata'. Przez rok otrzymywać będą nawet po 800 zł m ... » więcej
1234567