Piątek, 19 października 2018 r.   Imieniny: Ziemowita, Jana, Pawła
Polskie Radio PiK » Styl życia
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Styl życia

2018-10-19, godz. 11:47 My rozpoznajemy zupę pomidorową, a pies wyczuwa wszystkie jej składniki [ROZMOWA] - Pies doskonale się wspina, przesuwa sobie taborety, wskakuje na podwyższenia, spokojnie otwiera klamkę. Psy potrafią kombinować, wyciągnąć sobie coś zębami, ... » więcej 2018-10-12, godz. 12:32 Kupujemy psa i mamy w domu rewolucję [ROZMOWA] - Pies potrafi zniszczyć wszystko. Jeżeli nie podejdziemy do tego poważnie lub nie zdajemy sobie sprawy z potencjału niektórych ras, możemy zastać dom komplet ... » więcej 2018-10-08, godz. 21:42 Bieg po zdrowie? Niekoniecznie [ROZMOWA] Forsowanie się i źle zaplanowany trening może przynieść amatorom sportu więcej szkód niż korzyści. Dlaczego? O tym mówi audiolog i neurobiolog dr Adam Pabiś. » więcej 2018-10-08, godz. 14:07 Dietetyczka: Co podawać dziecku, by było odporne [ROZMOWA] - Bilansowanie diety to podstawa w funkcjonowaniu odporności dziecka - mówi dietetyczna Anna Czyż. - Trzeba zadbać, by występowały w niej węglowodany, białka, ... » więcej 2018-09-27, godz. 21:16 26 proc. polskich 15-latków upiło się co najmniej dwa razy w życiu Wynika to z najnowszego raportu z cyklicznego badania o akronimie HBSC, którym objęto ok. 220 tys. nastolatków z 42 krajów europejskiego regionu WHO i w który ... » więcej 2018-09-20, godz. 14:32 Będąc szczerym, trzeba przewidzieć konsekwencje. Rozmowy w Polskim Radiu PiK - Warto pamiętać, że szczerość dotyczy nie tylko zgodności naszych myśli, z tym co mówimy, ale również tego co mówimy, z tym co robimy - mówił prof. Roman Lep ... » więcej 2018-09-19, godz. 19:58 CBOS: 14 proc. Polaków korzysta, bądź korzystało ze wsparcia pomocy społecznej 14 proc. badanych korzysta lub korzystało ze wsparcia ośrodków pomocy społecznej, a 17 proc. twierdzi, że z takiej pomocy korzystał ktoś z ich rodziny - wynik ... » więcej 2018-09-15, godz. 11:23 Szczepmy się przeciw grypie! „Szczepienia powinny być obowiązkowe” Profesor Lidia Brydak, kierownik Krajowego Ośrodka do spraw Grypy, zaapelowała aby szczepić się przeciwko grypie. » więcej 2018-09-14, godz. 12:13 Prawie 70 tys. stulatków żyje w Japonii. Większość to kobiety W Japonii żyje obecnie rekordowo dużo stulatków - prawie 70 tysięcy. 88,1 proc. z nich to kobiety - poinformowało w piątek japońskie ministerstwo zdrowia. Od ... » więcej
123456